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법원, 소두증 예방수술 불인정에 속타는 엄마들
법원, 소두증 예방수술 불인정에 속타는 엄마들
  • 송성철 기자 good@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2016.01.04 15:49
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"의료급여 인정기준 위반...보편·타당한 진료로 보기 어려워"
환우회 "유일한 희망...조기수술·고정판 사용 인정해야" 주장
▲ 소두증 어린이 부모모임이 2013년 11월 7일 건강보험심사평가원에서 신연기 수술을 인정해 달라며 항의집회를 열고 있다.
법원이 소두증을 앓고 있는 장애아들의 예방적 '신연기(伸延機)에 의한 두개골 확장술(이하 신연기 수술)'을 인정하지 않는 판결을 내렸다.
 
서울중앙지방법원 제14부는 최근 A대학병원이 신연기 수술 의료급여비용 감액조정 처분을 취소해 달라며 건강보험심사평가원을 상대로 제기한 소송(2015구합3225)에서 원고의 청구를 기각했다.
 
소두증은 뇌의 발육부전이나 두개 내압의 저하로 인해 두개골이 자라지 못해서 머리 크기가 작아지는 증상이다. 신연기 수술은 뇌가 자랄 수 있는 공간을 만들어 주는 치료법.
 
A대학병원은 2013년 4월 19일부터 5월 10일까지 '두개골유합증, 기타 및 상세 불명의 경련, 상세불명의 기대되는 정상 생리학적 발달의 결여 등'으로 입원한 C환아(3세)에게 '두개골성형술-두개골조기봉합교정'을 시행하고 심평원에 수술비용 및 재료비를 지급해 달라며 의료급여비용 심사를 청구했다.
 
심평원은 2013년 10월 10일 이 수술이 의료급여 적용기준 등에 적합하지 않다는 이유로 835만원을 감액 조정하는 심사결과를 통보했다.
 
심평원은 A대학병원의 이의신청에 대해 "소두증과 두개골유합증은 각각 병인이 다른 별개의 질환이므로 두개골유합증이 확인되지 않은 환아에게 두개골유합의 가능성을 미리 예측해 수술을 시행한 것은 의학적으로 타당한 진료라고 볼 수 없다"며 "1∼2회의 요추 천자로 뇌압이 높다거나 낮다고 판단하는 것은 무리가 있다"면서 이를 기각했다.
 
A대학병원은 "중증 뇌손상으로 인해 뇌성장이 느려져 머리뼈의 전반적인 성장이 지연되는 2차성 소두증으로 유합이 아직 확실하지 않지만 발달지연이 50% 미만으로 현저하고, 뇌손상이 의심되며, 머리성장이 점점 더 느려지고 있다"며 "뇌압이 14cm로 연령에 비해 높고, 뇌가 성장할 수 있는 연령이므로 두개골확장수술을 시행해 머리뼈를 확장함으로써 뇌가 쉽게 성장할 수 있도록 뇌성장을 유도하고, 발달을 촉진하는 수술적 시도가 필요하다"고 주장했다.
 
재판부는 두개골 조기유합증 인정기준과 진료심사평가위원회 신경외과 분과위원회 및 중앙심사조정위원회의 의학적 소견에 무게를 실었다.
 
이들은 두개골조기봉합교정수술의 적응증은 두개골 봉합선의 비정상적인 조기유합으로 인해 기능적인 문제가 있는 경우와 안면의 비대칭성이나 두개골의 좌우 차이 등 두개안면골의 기형이 있는 경우에 실시하는 것이 바람직하고, C환아의 경우 두개골 봉합선이 열려있어 두개골유합증이라고 판단하기 어렵다고 지적했다.
 
이와 함께 소두의 두개골유합증은 뇌의 위축으로 인한 질환으로 병인이 두개골이 아닌 뇌에 있으므로 두개골유합증이 뚜렷하지 않은 경우 두개골조기봉합교정수술의 적응증에 해당하지 않는다고 덧붙였다.
 
재판부는 "두개골유합증이 확인되지 않은 C환아에 대해 두개골유합의 가능성을 미리 예측해 실시한 것은 의료급여 적용기준에서 정하는 인정기준에 합치되지 않을 뿐만 아니라 환자의 증상에 따른 보편·타당한 진료에 해당한다고 보기 어렵다"며 "두개골봉합선이 유합되지 않은 소두증이 두개골조기봉합 교정의 적응증이 된다거나 소두증 환자에 대한 예방적 두개골조기유합증의 수술이 타당하다고 볼만한 의학적 신뢰성이 있는 연구결과가 없다"고 밝혔다.
 
아울러 뇌압과 두개골 유합 사이의 인과관계가 의학적으로 충분히 규명된 상태라고 보기 어렵고, 요추천자는 환자의 체위 등에 영향을 받아 요추부의 압력이 뇌압을 나타내지 못하는 경우가 있어 측정결과의 정확성을 담보하기 어렵다는 점도 꼽았다.
 
건강보험심사평가원은 단순히 소두증에 걸렸다는 것 외에도 머리뼈가 완전히 붙어 강제로 벌려줘야 한다는 판단이 있어야 신연기 수술을 인정할 수 있다는 입장이다. 머리뼈가 만나는 봉합선이 열려 있어 뇌가 스스로 자랄 가능성이 있는 경우까지 수술하거나 조기에 수술을 하는 것은 과도하다는 입장이다.
 
한편, A대학병원은 소두증 환자에게 조기에 신연기수술을 하면 뇌압상승을 안전하게 낮출 수 있고, 이로 인한 부작용을 줄일 수 있다며 지난해 2월 14일 신의료기술평가를 신청했다.
 
이에 대해 한국보건의료연구원(NECA)은 지난해 3월 '봉합선 경유 신연방법에 의한 두개골 확장술'에 대한 평가를 통해 ▲두개골 조기유합증 ▲뇌압상승으로 인한 진행성 뇌신경학적 증상이 있는 션트 후 뇌실 증후군과 두개골 유합증 ▲뇌압상승으로 인한 진행성 뇌신경학적 증상이 있는 두개골 조기유합 동반 키아리기형과 뇌압상승으로 인한 발달지연과 발달장애가 있는 소두증에 대해서만 '두개골 조기봉합교정(자-34-다)'을 인정했다.
 
반면, △뇌압상승으로 인한 진행성 뇌신경학적 증상이 없거나 △두개골 조기유합이 동반한 키아리기형 소두증이 있는 유소아 △발달지연이 있는 유소아 △뇌손상이 있는 유소아 등을 대상으로 하는 '신연기 조기수술'은 의료기술의 안전성·유효성 평가를 수행할 만한 연구 결과가 부족하다며 신의료기술로 인정하지 않았다.
 
이번 법원 판결도 '조기수술'을 인정하지 않은 심평원과 NECA의 입장에 무게를 실었다.
 
한편, "신연기 수술이 유일한 희망"이라며 조기수술 합법화를 주장하고 있는 '신연기 두개골 확장술 환우회(신연기 환우회)'는 신연기 수술 고정판 사용 문제로 반발하고 있다. 신연기 환우회는 신연기 수술 때 안전판과 지지판 기능을 하고, 유착이나 감염 예방 등 부작용을 방어하는 고정판 사용을 금지한 심평원의 조치를 철회해 달라며 각계에 호소문을 전달하고 있다.

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